Jeg vil gerne dele min oplevelse, da jeg selv ville have ønsket at kende den på forhånd.
Desværre har mine konsultationer ikke været gode. Jeg er de fleste gange gået derfra og har følt mig dårligere tilpas, end da jeg kom.
Jeg har oplevet at blive talt ned til, og at mine egne observationer og noter ikke blev taget alvorligt. For mig har behandlingen ikke føltes som et samarbejde mellem læge og patient, men som noget der skulle foregå på én bestemt måde uden reel dialog.
Under konsultationerne oplevede jeg konstant at blive afbrudt midt i mine sætninger, følte mig talt ned til og fik ikke svar på spørgsmål. Derudover har jeg flere gange mødt op til aftaler, som viste sig at være aflyst uden at jeg havde fået besked på forhånd. Derfor har jeg markeret ventetid som dårlig.
Jeg føler, at jeg flere gange blev 'pushet' en Cefaly-behandling (nervestimulation via elektrisk pandebånd), selvom at jeg klart udtrykte, at det ikke havde virket for mig, og at der derfor ikke var grund til at bruge ressourcer på det.
Jeg har fået udskrevet store mængder medicin og med flere åbne recepter på én gang, selvom jeg gav udtryk for, at jeg ikke kunne overskue og huske det hele på én gang. Det har efterladt mig forvirret og utryg. Jeg oplevede, at jeg fik en recept og så var det hurtigt ud af butikken igen, indtil jeg kom retur og fik en ny recept, mens de gamle fortsat var åben. Derfor har det været umuligt for mig at vurdere, hvilken medicin der reelt virkede.
Jeg er flere gange mødt forgæves op på apoteket, hvor der ikke har været udskrevet den medicin, som jeg har været bedt om at hente. Når jeg har ringet for at gøre opmærksom på det, har jeg fået at vide, at det alene er mig, der har husket eller gjort noget forkert. Hvilket jeg kan læse, at andre også har fået at vide.
Jeg anerkender, at jeg kan have husket forkert i nogle tilfælde. Men man bør som patient ikke få dårlig samvittighed over at have svært ved at huske medicin og instruktioner, når det netop er en af årsagerne til, at man opsøger behandling.
Jeg fik at vide, at jeg skulle fortsætte med at tage Lyrica (Pregabalin), selvom jeg tydeligt gjorde opmærksom på, at jeg ikke følte mig tryg ved præparatet på grund af bivirkninger og bekymring for afhængighed. Jeg blev også opfordret til at øge dosis af Lamotrigin, selvom jeg ikke selv kunne læse mig til evidens for det, og savnede en tydelig faglig begrundelse.
Jeg fik at vide, at jeg ikke skulle læse på nettet eller lytte til mine pårørende, men følge behandlingen som jeg havde fået besked på. Jeg er i dag hos en anden neurolog, som har hjulpet med at skabe overblik og rydde op i medicinen.
Jeg har bl.a. pga. hukommelse haft stor gavn af at tracke min medicin og oplevelser via apps, men alt skulle foregå efter gamle papirskemaer, selvom at det ikke har været et krav hos andre behandlere. Når man bliver ramt af migræne ude i byen, er det nemmere at fiske mobil end papirskema og kuglepen frem.
Når jeg sammenligner faciliteterne på klinikker, så oplevede jeg ikke, at lokalerne var indrettet migrænevenlige ift. belysning eller akustik. Derfor vurderingen i den kategori.
Min egen oplevelse har altså været præget af manglende tryghed og dialog. Derfor vil jeg opfordre andre, der ikke føler sig hørt eller trygge i deres behandlingsforløb, til at vide, at der findes andre dygtige, lyttende og imødekommende neurologer i byen.
Kemi mellem mennesker er selvfølgelig forskellig, og det kan være forskelligt, hvad man har behov for som patient. Nogle har måske bare brug for at få at vide, præcis hvad og hvordan de skal gøre uden spørgsmål. Men hvis du føler i maven, at noget er forkert, så er det ikke nødvendigvis dig, den er gal med.
Jeg har på baggrund af ovenstående, og at flere udtrykker lignende oplevelser, indgivet en officiel klage til Styrelsen for Patientklager.
Jeg ringede til Lis Gitte inden konsultationen da jeg havde sendt en mail til klinikken da jeg havde et ønske om at hun skulle læse nogle bestemte journal notater inden konsultation. Lis Gitte virker meget forvirret og snakker i øst og i vest og meget uinteresseret i hvad jeg har at sige og siger bl.a. godt Nytår midt i samtalen midt i Januar måned - hvilket jeg synes er ret irrelevant. Hun snakker konstant udenom når jeg spørger om hun har læst/vil læse mailen. Derfor beslutter jeg at tage en brobygger fra Socialsundhed med til at dokumentere konsultationen - dette er notatet. Selv gennemgangen af blodprøverne og scanningen forløb ganske fint. Men hvad der der efter skete er under la kritik. Brobyggerebs notat : Neurologen taler meget over Stine og afbryder hende konstant, og det føles som hun at hun ikke har lyst til at høre hvad Stine har at sige. Hun afbryder Stine i hver sætning hun prøver at sige. Det medfører, at det som Stine også har skrevet i et dokument til Social Sundhed og til neurologen selv vedrørende hvad hun gerne vil gennemgå til samtalen, slet ikke bliver gennemgået og næsten ikke berørt. Hun virker generelt ret belærende, og uanset hvilke spørgsmål Stine eller jeg (brobyggeren) stiller, så er svaret enten at det ikke er neurologisk altså indenfor hendes speciale eller at det er en psykiater som kan give svaret. Neurologen henviser aldrig til andre eventuelle steder, hvor Stin kan få eller søge hjælp udover en psykiater. Neurologen mener ikke det er hendes speciale, når Stine forklarer om hendes hjernetræthed, og når hun siger det med hukommelsen, så mener neurologen, at det er pga. af de gentagende depressioner som Stine har haft. Det holder neurologen fast i selvom Stine prøver at sige, at de er kroniske de symptomer hun oplever. Neurologen affejer det Stine siger vedrørende sine symptomer – hun lytter slet ikke. Selv da Stine nævner hjernetræthed og jeg også spørger ind til det, siger hun blot henkastet at det meste af Danmark mener jo at de lider af hjernetræthed. Som brobygger oplever jeg, at hun negligerer fuldstændighed hvad Stine oplever og føler. Det gør hun faktisk mange gange under samtalen. Dette betød, at behovet som Stine har om at dele bl.a. sin hjernetræthed og problemer med korttidshukommelse slet ikke blev mødt, da det bare blev kastet til siden. Stine kom aldrig rigtig igennem alt det hun gerne ville – Det var en situation, hvor det ikke føltes som om der hverken var plads til eller forståelse for, at Stine kunne dele det hun går og kæmper med. Evt. få ny henvisning til en anden neurolog som vil lytte til Stines symptomer og som kigger på helhedsbilledet af hvad Stine oplever frem for kun at kigge på en scanning. Ydermere som evt. har fokus på symptombilledet, hukommelse og hjernetræthed. Efterfølgende følger Socialsundhed op på konsultationen og sender denne besked til mig - Hvis du (Stine) gerne vil have en tid hos en ny neurolog, kan du tage fat i Social Sundhed, som meget gerne vil hjælpe med at finde en ny neurolog, hvis du ønsker hjælp med dette på et tidspunkt. Jeg har efterfølgende konsulteret læge i alm. praksis - lægen vil fremadrettet ikke henvise andre patienter til Lis Gitte. Jeg har brugt flere år på at få lavet en henvisning til en neurolog og har måttet skifte læge og fandt en der var lydhør over for min prolemstilling. Lis Gitte ytrer som tidligere nævnt at halvdelen af befolkningen jo mener at de lider af hjernetræthed. Det har selv taget mig flere år overhovedet at finde ud af at det var det der er mit problem. Så vidt jeg ved kender mange i befolkningen slet ikke ordet el. hvilken betydning der har i praksis og mange læger der ikke har kendskab til neurologi kender ikke begrebet. Hjernetræthed kan ikke ses på en Mr.Scanning men på en funktionel hjernescanning. Men Lis Gitte er kun optaget af at scanningen ser helt normal ud og siger efter hun overhovedet ikke har lyttet til min problemstilling som er dokumenteret i de journalnotater som Lis Gitte på intet tidpunkt viser interesse i. Tillykke med du har en normale hjerne. Jeg er utrolig ked af det og skuffet over at en neurolog behandler patienter på denne måde - helt uden problemer kan få lov til at fortsætte. Der var stort set ingen ventetid - hvilket er noget af det eneste der er at sige at positive ting. Heldigvis henviser min læge ikke flere patienter til Lis Gitte.
Jeg har aldrig oplevet lignende dårlig behandling! Mage til uempatisk menneske skal man lede længe efter. For det første vælter hun sig rundt i billige eller gratis studerende, som ikke aner hvad de taler om (nogle af dem). Jeg fik at vide af en studerende, som ringede mig op (det forekommer faktisk, at de ringer tilbage) at min blodprøver var fine! 8 uger efter skal jeg så ud og have svar på scanningen. Denne er fin, men det viser sig så, at det er en af mine blodprøver ikke... Det hele bliver lirret af, som var det et ligegyldigt referat fra et kommunalt byrådsmøde, heri bliver nævnt uhelbredelig kræft!!! Igen, mine blodprøver har ligget der i 2 mdr!!! Da jeg chokeret spørger, om jeg må hente min mor i venteværelset, så hun kan lytte med, får jeg at vide, at så må de studerende gå det igennem med os. Dog siger hun så, at ok, jeg kan hente min mor. Det gør jeg så, og vi får så skæld ud over, at min mor ikke var gået med ind fra starten. Og så starter hun så sin referatfacon op igen, nu i et tempo, så vi næsten ikke kan forstå hvad hun siger, fordi det skal gå vanvittig stærkt. Man kan ikke stille spørgsmål, så bliver man bidt af! Det er uempatisk envejskommunikation. Inde i denne her referatlignende talestrøm, kommer hun i tanke om, at jeg da også lige skal have nogle forskellige piller mod hovedpine. Stikker mig en bunke papirer om pillerne, og FARVEL. Recepterne er aldrig blevet sendt ud på server, og som andre skriver, er det umuligt at komme i kontakt med klinikken. Jeg har forsøgt 3 dage i træk. Derudover afventer jeg svar på yderligere blodprøver, som skal afgøre, om jeg skal i forløb på OUH. Jeg kan se at hun går på ferie i 2 uger i dag. Og hvem skal så forholde sig til mine blodprøver i mellemtiden? Heller ikke det kan jeg få svar på, da man IKKE KAN KOMME IGENNEM til andet end en telefonbesked. Det er så vanvittigt at være tilknyttet denne klinik. Jeg har ikke andre ord for det, end at man skal holde sig langt væk, hvis man vil føle sig i trygge hænder. Den bærer præg af, at det er en pengemaskine! Jo flere patienter der kan køres igennem på denne facon, uden mulighed for at stille spørgsmål og tage sig tid til patienterne, jo flere penge kommer der i kassen!
1. Konsultation. Oplevede tidspres. Min datter blev ikke lyttet til, blev afbrudt, fik ikke svar på spørgsmål, forvirrende og utryg konsultation uden empati og imødekommenhed. Håber så inderligt at vores næste konsultation bliver 200 % bedre. Kan aldrig komme i kontakt med dem pr telefon. Forsøgt mindst 10 gange på 14 dage. Hun har ikke lagt recept ud på server og ej heller sendt besked til egen læge omkring konsultationen.